Toch nog een blog

Zestig jaar heb ik zonder noemenswaardige lichamelijke problemen mogen leven. Ik ben een bofkont dat ik op dat vlak zo lang zorgeloos heb kunnen bestaan. Net als iedereen (denk ik) heb ik me ook zorgen gemaakt over mijzelf en gezocht naar oorzaken. En net als iedereen kwam ik ook uit bij mijn jeugd, ouders, een gemis aan "gezien worden" en me alleen voelen. (of het echt waar is of niet). Daarmee heb ik veel geworsteld en uiteindelijk ben ik nu op de plek in mijn leven waar liefde, begrip en berusting een grote plaats hebben kunnen innemen. En het geeft mij ook de mogelijkheid om terug te blikken op mijn leven en de mensen die ik daarin heb mogen ontmoeten.

Op deze plek wil ik je nu nog vertellen over mijn werkgeschiedenis.

Ik ben dankbaar voor mijn werkleven gedurende 37 jaar. Ik begon in 1978 in Amsterdam bij Herhuisvesting om mensen met woningproblemen te helpen en dat tot 1993, tot na de Bijlmerramp. Daarna volgde een lange periode waar vluchtelingen centraal stonden. Mensen met een verblijfsvergunning moesten worden gehuisvest, daarna ging het erom dat asielzoekers onderdak kregen in asielzoekerscentra. Daar zijn negen locaties voor gevonden die ook weer werden opgeheven omdat de nood minder werd. Meer en meer stond centraal wat er moest gebeuren met vluchtelingen met medische en psychische problemen. Onze stad en ons bestuur heeft een groot hart en dat geldt ook voor een aantal organisaties en mensen die daar werkzaam zijn. Iets om trots op te zijn.

Het vreemdelingenbeleid is een klein beleidsterrein in de stad. Maar het gaat menselijkerwijs om zo'n groot gebied, vol met dilemma's en verschillen van mening op politiek en bestuurlijk gebied. Het is een terrein voor "dappere mensen". Het is een terrein waar vaak nog geen oplossingen beschikbaar zijn. Dat is altijd zo geweest en dat zal zo blijven! En juist in deze tijd moeten er weer mensen bereid zijn om creatief te zijn en niet te verzanden in al bestaande regeltjes. Dat is soms nodig, maar vaker is het de dood in de pot als je kijkt wat er aan de hand is met de vluchtelingen a la 2015 zowel in de stad, in het land, in Europa en de rest van de wereld. Makkelijke oplossingen zijn er niet en we moeten niet doen alsof dit wel zo is. Ik roep je op om bijzonder te zijn, om dwars te durven zijn, tegen de stroom in te roeien. Dat is vaak lastig, maar het is de enige manier om tegen jezelf te zeggen dat jouw rol belangrijk is.

In mijn werkzame leven ben ik veel mensen tegengekomen binnen de gemeente, maar zeker ook daarbuiten die voor mij meer zijn dan collega's. Voor mij zijn hier persoonlijke banden en relaties en vriendschappen uit ontstaan. Ik noem hier geen namen, maar weet je aangesproken. En weet dat ik daar heel dankbaar voor ben omdat het mijn leven heeft verrijkt. Het gaat voor mij om meer dan werk alleen. Ik voed mijzelf met al die situaties waarin ik met jou mijn leven soms ook heb kunnen delen en andersom. Dank je wel daarvoor.

In deze "Simon vertelt" wil ik vertellen dat ik de komende tijd geen berichtjes meer zal sturen. Mijn lichaam heeft niet voldoende energie op dit moment. Ik heb tegenwoordig heel vaak pijn die slecht te behandelen is. Daarnaast verschuift onze aandacht zich verder naar het geestelijke. Voor Alice, mij en onze naasten ontstaat een nieuwe periode waarvan ik hoop dat ook deze heel waardevol zal zijn.

Wij weten niet hoe het leven verder verloopt. Daarom zet ik deze blog nu even op "pauze". Mocht het zo zijn dat dit mijn laatste blog is, dan wil ik je vanaf deze plek bedanken voor je betrokkenheid bij Alice en mij, bij onze situatie.

Dank je wel.

Op deze plaats heb ik vaker verteld over de pijnen in mijn buik. Het lukt maar niet om daarvan gevrijwaard te raken. Medicijnen leiden weer tot andere problemen: bijwerkingen. Tegen die bijwerkingen krijg je dan weer andere medicijnen..... Kanker hebben is gewoon een dagtaak.

Nu ik (donderdagochtend) deze blog aan het schrijven ben, ben ik wat duizelig. En als ik aan het mijmeren ben, vallen mijn ogen soms even dicht. De oorzaak is vermoedelijk dat ik gisteren een flinke ophoging heb gekregen van de morfine. Het lichaam moet daaraan wennen. Daardoor heb ik op dit moment nauwelijks pijn maar ik sta wel in een soort "alert-stand", wachtend of er toch weer een pijnsignaal hier of daar opduikt. Pijn heeft traumatische gevolgen.

De afgelopen weken kijken we veel naar DVD's. Daarvoor helemaal niet. De mooiste tot nu toe is Borgen voor mij. 's Avonds na half negen is de bank in huize Bontekoning bezet. Heerlijk! Wel heb ik ook nog een paar keer gefietst de afgelopen tijd en wandel ik een rondje als ik me goed genoeg voel.

Vrijwel wekelijks moet via het inbrengen van een drain vocht uit mijn buikholte worden verwijderd. Het AMC stelt voor om een structurele drain te gaan plaatsen. Dan kan ik thuis zelf dat vocht aftappen en hoef ik daarvoor niet naar het ziekenhuis. Dat klinkt goed, maar er is ook een verhoogd risico op infectie of ontsteking. Wat nu te doen?

Ik ben bang voor dat risico, merk ik. Ik heb bedenktijd nodig en ik moet zoeken naar ervaringsdeskundigen, naast de oncoloog. En mocht jij mij daarover kunnen vertellen, dan graag.

Gisteren was ik jarig en ik bedank iedereen voor de berichtjes via kaart, mail of sms en via de website. Niet alleen vanwege mijn verjaardag, maar op tal van andere momenten. Ik kan niet altijd persoonlijk reageren op berichtjes omdat dit teveel energie vraagt. Maar weet dat ik het heel erg waardeer, elke keer, telkens weer. De liefde is zo voelbaar, jullie zijn mij zo dierbaar. Dat maakt mij heel dankbaar.

De afgelopen twee weken zijn Alice en ik bezig geweest met de vraag of ik mee zal doen aan een internationaal onderzoek naar de werking van een alternatief chemo-medicijn. Dat is het enige wat nog resteert qua behandeling in mijn situatie.

Onze eerste reactie had iets van "we hebben meer tijd". Maar in de dagen erna ontstond er een kentering. Eerst durfden we het er nog niet over te hebben. Nog even de kop in het zand, nog even niets. En daarnaast zochten we naar meer informatie over het onderzoek zelf, ook met hulp van vrienden.

Uiteindelijk heb ik deze week besloten om niet mee te doen aan dit onderzoek. Want wat gaat mij dit opleveren? Vermoedelijk zal ik door de chemo zieker, en nog kwetsbaarder worden. Misschien leef ik langer, misschien ook niet. Dat is niet te zeggen. Deze vorm van kanker is niet te genezen en juist daarom kies ik er nu voor om zo lang mogelijk zo sterk mogelijk te blijven, met ondersteuning van natuurlijke supplementen.

Maar wat een klote dilemma's! De natuurlijke reactie is immers om alle kansen te pakken die het leven maar kunnen verlengen. Maar ik wil de resterende tijd zo goed mogelijk het leven kunnen leven.Dat we af en toe nog een uitstapje kunnen maken, in de zon kunnen zitten, een wijntje kunnen drinken. En dat er energie is om afspraken te maken met mensen die belangrijk zijn in mijn leven. En dat zijn er nogal wat!

 "Let it go!" gaat regelmatig door mijn hoofd. Ik besef dat mijn "leef-tijd" beperkt is. Het is verdomd lastig om hiermee om te gaan. Het gaat om mijn leven en dood. Het is allemaal zo dichtbij, steeds dichterbij ook, zonder dat je weet van hoe en wat. De kunst van het leven is inderdaad een hele kunst. Ik hoop daarin nog te kunnen groeien en dat er vrede kan ontstaan over de ontstane situatie, zowel voor mij als voor mijn naasten en alle anderen om ons heen. Tot slot van deze blog nog een gedichtje.

De wachtkamer

We weten dat we leven. We leven omdat we dat ervaren en be-leven.

De eindigheid ervan, dat besef, staat vaak ver van ons af.

Tot ziekte van lichaam of van geest zich meldt.

Soms sluipend, soms onomkeerbaar, soms met geweld.

We wonen allemaal in hetzelfde huis der levenden.

Voor iedereen is dit tijdelijk en enkelen onder ons weten iets van de tijd.

Voor hen is er ruimte beschikbaar in de wachtkamer.

Tot zij mogen gaan naar een nog onbekende bestemming.

De naam Bontekoning komt niet zo vaak voor in Nederland. En daarbuiten al helemaal niet. Regelmatig word ik aangesproken met Bontekoe, je weet wel van "de jongens van Bontekoe". Het enige gemeenschappelijke tussen ons beiden is dat we uit West-Friesland komen. "De jongens van..." zitten voor altijd op een muurtje bij de haven van Hoorn en de Bontekoninkjes hebben zich behoorlijk gespreid over westelijk Nederland.

Vandaag hadden we weer een gesprek met de oncoloog van het AMC om de uitslag te horen van de CT-scan die afgelopen dinsdag was gemaakt. Zowel Alice als ik waren hierover niet optimistisch. Er wordt immers veel vocht in mijn buik aangemaakt door de uitzaaiingen daar. We waren wat stil gedurende de dag en in de auto op weg naar het AMC, allebei met onze gedachten bij onszelf.

We waren verbaasd vanmiddag te horen dat zowel de tumor in de alvleesklier als de uitzaaiingen in het buikvlies en longen niet groter zijn geworden ten opzichte van begin februari en ook daarvoor. De oncoloog noemt dit "stabiel". Dat is onverwacht goed nieuws binnen de gegeven omstandigheden. Daarom vanavond gerookte paling en witte wijn. 

Maar er is ook een andere kant. De chemo die ik tot nu toe heb gekregen kan er niet meer voor zorgen dat de vochtontwikkeling afneemt. Nu biedt het AMC aan om deel te nemen als proefpersoon aan een experiment / onderzoek. Daarbij krijg ik via pillen wederom een chemobehandeling met de hoop dat deze behandeling de kwaaie cellen in mijn lichaam gericht kan aanpakken. Deze behandeling heeft ook nare, ziekmakende kanten.

Op RTL 4, Late Night 23 april was er een indrukwekkend gesprek met een kankerpatient, Mark Bos. Ik voelde me daar helemaal mee verbonden. Mijn ervaring vanmiddag in het AMC was dezelfde toen we spraken over deelname aan een onderzoek. Kankerpatienten zijn proefpersonen. Alice en ik moeten daar goed over nadenken de komende dagen.

Ook al is er tot nu toe nog geen officiële "Bontekoning-dag", Koningsdag lijkt een goeie dag om daar mee verder te gaan.