Het is alweer ruim twee weken terug dat ik je een berichtje stuurde, net voor Pasen. Na Pasen zijn Alice en ik weer even naar ons hotelletje (Boschlust) geweest in Bergen. Vrienden van ons waren daar ook in de buurt en zo konden wij ook hen ontmoeten. De eigenaresse van Boschlust en haar zoon zijn inmiddels ook vrienden van ons geworden en daardoor hebben we veel kunnen uitwisselen over ons aller toekomst. En zo was het extra fijn om in Bergen te zijn.

Intussen laat mijn lichaam ook van zich horen. Ik had al verteld dat zich vocht ontwikkelt in mijn buik en dat wordt niet minder, ondanks de chemo. Afgelopen week hebben we daarom in een gesprek met de oncoloog besloten om de net gestarte vijfde chemoronde te staken en een nieuwe CT-scan te laten maken. Daardoor kan meer nauwkeurig worden bepaald hoe de kanker zich ontwikkelt. Dat is niet alleen spannend, maar geeft ons natuurlijk ook spanning omdat het erop lijkt dat de werking van de chemo is gestopt. Hoe ziet de toekomst er uit? Hoeveel tijd hebben we nog? Maar zo'n scan geeft daar ook weer geen antwoord op. Het is moeilijk om te dealen met "het onbekende". Maar we moeten er wel wat mee. Zware tijden dus.

Wat doet ie met z'n tijd?

Ik wil jullie nog wat vertellen over mijn projectjes. Afgelopen week heb ik een gesprek gehad met de coördinerend verpleegkundig bestuurder van het AMC. Het onderwerp ging over het gemis aan privacy en het idee om ruimtes te creëeren om je terug te kunnen trekken. De man herkende hier veel in. De komende vier jaar zal het AMC een aantal torens gaan transformeren, waardoor patiënten alleen of met twee personen ruimte zullen hebben. Maar het gaat ook om een cultuuromslag waarbij verpleegkundigen en artsen meer oog hebben voor de psychische gesteldheid en de steun die ze nodig hebben. Dit projectje sluit ik nu af omdat de bestuurder mijn signaal goed heeft begrepen en beloofd heeft om dit te betrekken bij veranderingen.

Een ander project gaat over progressieve samenwerking door politieke partijen. Om mij heen hoor ik dat die behoefte bij velen leeft. In de media (o.a. NRC) is hier vorige week al wat aandacht aan gegeven.Afgelopen zaterdag is onderstaande brief van mij in de NRC geplaatst. Het kan zomaar gebeuren dat dit kabinet vroegtijdig ontploft en wat dan? Ik ga nu bij de besturen van SP, PvdA en GL aandacht vragen voor de noodzaak van progressieve samenwerking. Aan jou wil ik vragen ook je stem te verheffen als dit past in je leven.

Tekst brief NRC

Geen versplintering meer, kiezer wil progressieve beweging.

Met blijdschap lees ik in de NRC van vrijdag 10 april dat er binnen en door PvdA en GroenLinks gesproken wordt over progressieve samenwerking. Dat vraagt moed omdat bij samenwerken ook wat ideologische veren kunnen vervliegen. Ook moeten partijen voor zichzelf "winst" zien. Die winst is snel bekend als duidelijk is hoe belangrijk wij kiezers het vinden dat er een brede progressieve beweging komt in plaats van versplintering en onderlinge kinnesinne.

Wat zullen de mensen in het land vinden van progressieve samenwerking? Ik vermoed dat velen zullen applaudisseren, want dit kan leiden tot een beweging waarbij thema's als solidariteit, fatsoenlijk inkomen en werk, goede zorg, betaalbaar wonen en milieu centraal kunnen komen te staan. Over deze onderwerpen gaat het vooral bij een progressieve samenwerking. Over deze onderwerpen is veel gelijkgestemdheid en veel kiezers hebben juist hier hun zorgen over. Er is een groot verlangen dat we in Nederland weer meer ontspannen kunnen samenleven. Ik ben ervan overtuigd dat dit kan ontstaan, maar niet zonder moed, kracht en macht.

PvdA, GroenLinks, en zeker ook SP reikt elkaar de hand en vraag daarbij de instemming aan de rest van Nederland. En vergeet niet om de Partij voor de Dieren, Christenunie en 50Plus hierbij uit te nodigen als partner. Span je in om je met elkaar te verbinden en vertrouwen te verkrijgen voor de komende verkiezingen. Ik kan me niets belangrijkers bedenken anno 2015.

Simon Bontekoning, Weesp

Mijn blogs worden steeds wat meer beschouwend. De ziekte is een feit en dat brengt allerlei dingen met zich mee waar je als gezond persoon niet bij stil staat. Als je gezond bent gaat het leven over "vandaag en morgen, over toekomst".  Ben je ernstig ziek, maar ook als je oud bent, dan gaat het leven steeds meer over "vandaag en over het einde van dit leven". Daarin zijn beide situaties enigszins vergelijkbaar en daarom geef ik dit stukje de titel "Ons bestaan".

Bij mij is het verloop van de ziekte onbekend, evenals de duur ervan. De ziekte geeft mij allerlei lichamelijk ongemak, zoals koliekachtige buikpijn, vermindering van energie en vochtontwikkeling in mijn buik. En ik weet niet wat er nog gaat komen.

En er is natuurlijk ook angst voor de toekomst. Bij mij en ook bij Alice. Wij zoeken daarin samen onze weg. Openheid over onze situatie geeft ruimte en ook ontspanning. Maar het is ook moeilijk omdat we natuurlijk zo graag samen willen blijven.

Tegelijkertijd is de situatie op dit moment hanteerbaar en is het belangrijk om mijn tijd, onze tijd, een 'goede' invulling te geven. Woensdagmiddag zijn we samen naar het Cobra-museum geweest in Amstelveen, een van de uitjes op ons lijstje. Het is ook fijn om met de kinderen te zijn en met vrienden, familie en collega's contact te hebben. En zeker ook om lekker te "banken" met z'n tweeën, een dagelijks terugkerend genoegen.

En dan ontstaan er telkens weer 'projectjes', zoals ik ze noem. Daarin kan ik invulling geven aan 'wat ik heb te geven'. Dat geeft mijn leven zin.

In mijn blog 'een volle buik' schreef ik begin maart over het gemis aan ruimte in een ziekenhuis waar je je even kan terugtrekken. Ik noemde dat 'huilruimte'. Een aantal van jullie herkenden dit. Ik heb dit aangekaart bij het AMC, maar de reactie was afhoudend.  Dat kon ik niet accepteren en gelukkig is men er nu opnieuw mee bezig.

Ook de politiek blijft mij bezighouden. Na mijn open brief aan de Tweede Kamer en Staatsecretaris over de asielproblematiek richt ik me nu op het belang dat progressieve politieke partijen met elkaar gaan samenwerken voor en na de Tweede Kamer-verkiezingen in 2017 of eerder. Progressieve partijen kunnen er gezamenlijk voor gaan zorgen dat mensen echt een nieuw perspectief krijgen op belangrijke onderwerpen zoals bestaanszekerheid en werk, gezondheids- en ouderenzorg, energie en milieu, betaalbaar kunnen wonen en zeggenschap over belangrijke maatschappelijke voorzieningen.

Allemaal onderwerpen die de afgelopen jaren verrommeld zijn door opeenvolgende regeringscoalities en waar nu veel mensen de dupe van zijn. Dag in, dag uit kan je lezen hoezeer privatisering, marktwerking en regelzucht hebben geleid tot grote problemen voor veel mensen. Mensen zijn sluitpost en kostenpost geworden. Het is om gek van te worden.

Progressieve partijen kunnen ervoor gaan kiezen om de handen ineen slaan in plaats van elkaars concurrent zijn. Dat zou een geweldige transformatie zijn in democratisch Nederland. Het is ook de enige manier om vertrouwen terug te winnen: Je moet weten wat voor veel mensen belangrijk is en vervolgens doen wat daarvoor nodig is.

Hoe zou het zijn als we in een land leven waar solidariteit en welzijn weer meer centraal staan, waar mensen weer ervaren dat zij er toe doen in hun werk en daarbuiten? Het mag niet langer alleen maar gaan over economische groei, shareholder value en bezuinigingen waar veel mensen geen enkel profijt van ondervinden. Zo gaaf is Nederland echt niet. Er is meer tussen hemel en aarde dan de euro en financieel rendement.

Een coalitie van progressieve partijen mag zich niet beperken tot SP, PvdA en GL. Zeker Ook de PvdD, CU en 50Plus staan kritisch tegenover de genoemde maatschappelijke ontwikkelingen. Eventueel oud zeer tussen partijen moet fatsoenlijk worden opgelost.

Het gaat mij aan het hart dat we in Nederland zo ver zijn gezonken. Dat kwetsbare mensen niet de zorg krijgen die zij nodig hebben omdat het allemaal te duur zou zijn. Dat jongeren voor een habbekrats moeten werken of werkloos thuis zitten, dat 45-plussers vaak niet meer aan het werk kunnen komen na ontslag en uiteindelijk hun gezin niet kunnen onderhouden. Dat een woning een duur en schaars marktartikel is geworden voor steeds meer mensen. Dat keer op keer goede initiatieven de nek om worden gedraaid omdat het niet past in een systeem, er geen geld zou zijn of omdat grote broer Europa gaat sputteren.

Progressieve partijen kunnen laten zien dat het anders kan door op bovenstaande onderwerpen tot een samenwerkingsverband te komen voor de verkiezingen en zich daaraan ook te verbinden na de verkiezingen. Let wel: Ik pleit niet voor een fusie van partijen, maar voor het vormen van een front en het bieden van alternatief voor zaken die voor heel veel mensen van groot belang zijn. En dan geen water meer bij de wijn!

Deze kwestie ga ik onder de aandacht brengen van leiders binnen progressieve partijen. Niets doen is geen optie.

Ik heb een tijdje zitten dubben over de inhoud van mijn blogbericht aan jullie. Ik heb ervoor gekozen om er een mix van te maken, waar ik het persoonlijke en maatschappelijke samen op laat lopen. Dit keer met het thema (on)zekerheid. Dit thema raakt ons allemaal.

 Mijn ziekte, pancreaskanker, is niet te genezen. Het is zeker dat ik op enig moment zal overlijden. Het is onzeker, onbekend, wanneer dit aan de orde is. Ook al kan ik daar uiteindelijk wel invloed op uitoefenen door een verzoek te doen voor euthanasie. Daarover hebben Alice en ik deze week oriënterend gesproken met de huisarts, ook om te weten hoe deze daar tegenover staat.

Deze week heb ik mijn tweede chemo-infuus gehad (van de vierde cyclus). Ik verdraag dat goed op dit moment. Maar ook is er weer veel vocht uit mijn buik gehaald. De hoop is dat de chemobehandeling de vochtaanmaak tegengaat. Maar of dat gaat lukken is nog onzeker.

Zo gauw de zon schijnt zitten Alice en ik vaak lekker even buiten. Samen op de bank voor het huis of achter in de tuin. Een voorrecht zo realiseer ik me. Gister heb ik zelfs wat in de tuin gewerkt. Ik was blij dat ik dat kon doen. Waar ik voorheen veel dingen deed als een vorm van "moeten", is daar "mogen" voor in de plaats gekomen. Ik ben nu vaak dankbaar voor wat ik heb mogen en kunnen doen.

Het is een levenskunst om te leven bij de dag, zeker als er veel reële zorgen zijn over de dag van morgen. Daarbij helpt het dat Alice en ik elkaar kunnen vertellen wat er in ons leeft. Die openheid, hoe verdrietig soms ook, geeft ook weer ruimte en nieuwe vrijheid.

En de wereld van deze week dan?

Dan is er vrijdag in Jemen, tijdens een gebedsdienst in een sjiitische moskee, een moordaanslag waar 140 mensen omkomen. In een gebedshuis ben je niet meer veilig. En wordt Netanyahu opnieuw gekozen, waardoor de vrede waarschijnlijk niet dichterbij kan komen, terwijl er zoveel Joden en Palestijnen niets liever willen dan vrede, veiligheid en meer zekerheid in hun levens.

En na een paar weken rollen-bollen op theater-TV door landelijke voormannen van politieke partijen mochten we woensdag dan stemmen voor de Provinciale Staten, met de waterschappen op de bagagedrager. Ruim de helft van de kiezers hield het voor gezien. In Rotterdam zelfs tweederde. Alleen de politieke elite denkt dat dit bestel nog functioneert. "Ja, we moeten nog harder werken om de mensen te laten zien dat het goed komt", zeggen PvdA en VVD. "Laat maar zien wat je de komende 2 jaar wilt doen. Misschien dat we u nog even gedogen" zeggen de constructieve 3 (C3) en andere partijen.

Een democratisch staatsbestel is waarschijnlijk het meest verkieslijk. Maar de vraag dient zich aan in hoeverre de politiek bestuurlijke uitvoering ervan nog voldoet. Als burger weet je steeds minder wat je stem waard is. Dat is niet langer uit te leggen, het vertrouwen is teveel geschaad. Machteloos moeten we lezen dat een staatsbank en andere financiele instellingen een forse loonsverhoging geven aan al goedverdienende commissarissen, omdat "dit al was goedgekeurd in 2011". Bestuurders, de elites, hebben hun eigen belevingswereld. En die gaat heel simpel en altijd over eigen belang en nooit over solidariteit of maatschappelijke verantwoordelijkheid. En meer en meer vallen ook politici hieronder.

Het thema van de blog gaat over onzekerheid. Dichtbij huis gaat het over gezondheidszorg, over fatsoenlijk werk en voldoende inkomen, over betaalbaar wonen en goed onderwijs en over milieu en energievoorziening. In Nederland gaat het over bestaanszekerheid, in de rest van de wereld om meer vrede en veiligheid. Iedereen is het daar wel over eens.

Maar de wegen daar naar toe kunnen behoorlijk verschillen. Liberalisme of solidariteit. Voor mij (en met mij vele anderen) is het inmiddels duidelijk dat progressieve partijen afspraken moeten gaan maken over samenwerking op hoofdzaken, op basis van "nieuwe perspectieven zonder oude stokpaardjes". Het moet mogelijk zijn dat partijen als SP, PvdA, GroenLinks, Partij voor de Dieren en ook 50Plus en CU met een gezamenlijk manifest (program) komen voor de verkiezingen van 2017. Voor heel veel burgers in Nederland kan daardoor een hoopvol perspectief ontstaan. Ik wil daar nog graag aan bijdragen de komende tijd. Help je mee, binnen jouw mogelijkheden, als dit je aanspreekt?

Het is een half jaar geleden dat Alice en ik een paar dagen naar ons hotelletje "Boschlust" in Bergen gingen. Kort daarvoor hadden we te horen gekregen dat ik kanker had (zie mijn allereerste blog, Noordzee).  En nu, dit weekend, zijn we er weer. Zijn we er nog steeds. Dat is goed nieuws.

Zaterdagmiddag liepen we een stukje over het strand, tegen de straffe wind in. Voor mijn lichaam een goede inspanning. En daarna lekker samen zitten in een strandpaviljoen, koffie, thee, broodje paling en poffertjes toe. Zo een beetje om ons heen kijken naar andere gasten (ik dus) en wat lezen. Maar wij beiden hebben ook een onderhuids besef dat we hier misschien voor het laatst samen zijn. We kijken elkaar aan en tranen komen op. Nee, laat dat niet zo zijn!

Zaterdagnamiddag kakte ik helemaal in. Geslapen en daarna sleepte ik me naar een restaurant. Nauwelijks trek in eten, toch wat naar binnen werken. En dan komt er toch een omslag en voel ik me beter. Dat gebeurt vaker en nu was dat een goede reden om met Alice het glas te heffen. Drie glazen om precies te zijn. Als vanouds.

De zondag was de 'zon'-dag. We konden in de tuin van ons hotel in het zonnetje zitten, net als een half jaar geleden. De tijd lijkt stil te staan, het voorjaar dient zich aan.

Afgelopen donderdag hadden we een afspraak met de oncoloog. Op basis van bloedwaarden en een meer algemene indruk geeft zij aan dat een nieuwe ronde (de vierde) palliatieve chemo uit medisch oogpunt mogelijk is. Voor mijzelf had ik al min of meer besloten dit te gaan doen. Morgen (dinsdag de 10de) ga ik starten. Ik zie er tegenop. Misschien word ik weer ziek en waarschijnlijk gaat mijn conditie weer achteruit. Maar geen chemo dat voelt voor mij op dit moment ook niet goed. Dan laat ik misschien iets liggen.

Zo roei ik met de riemen die ik heb de Noordzee op.

Ik vertelde 20 februari over mijn opname in het AMC. Ik hoopte op een periode van relatieve rust zodat ik weer wat kon herstellen. Vorige week kreeg ik echter steeds meer last van een opgezette buik, wat ook invloed had op mijn eetlust. Ik kreeg met moeite wat naar binnen. Afgelopen maandag is vijf liter vocht weggenomen.

Komende donderdag hebben we overleg met de oncoloog over het vervolg. Ik overweeg sterk om volgende week opnieuw te kiezen voor een chemoronde. Ik moet maar ondervinden hoe dat gaat, maar het voelt nu niet goed om daarmee te stoppen. Ik zie op tegen elke gang naar het ziekenhuis. Elke keer weer wordt er aan mijn lijf gemorreld. Bloed prikken, infuus aanleggen, een drain in mijn buik, het zijn zo wat voorbeelden. Psychisch gebeurt er telkens veel met me. Gelukkig kan ik makkelijk huilen waardoor de spanning en emoties ook weer kunnen wegvloeien via de tranen. En gelukkig heb ik een vrouw die dit allemaal begrijpt.

Tijdens mijn verblijf ik het ziekenhuis viel het me op dat er eigenlijk niet gehuild werd. Het is een setting waar de zieken zich groot houden. Je verblijft met een aantal mensen op een kamer. Er is geen privacy, behalve een gordijn om je bed. Ik bedacht me dat het misschien wel goed zou zijn om "huilruimten" te creëren, waar je echt even op jezelf kan zijn, al dan niet met je partner of iemand anders. Een veilige plek waar emoties even de ruimte kunnen krijgen. Ik hoop dat er zoiets gaat komen, het ondersteunt het genezingsproces.

En intussen blijf ik allerlei berichtjes ontvangen van zoveel lieve mensen die laten weten dat ze meeleven, aan ons denken, tips hebben voor hulp of behandeling, van alles. Afgelopen week ook weer een kaart met bemoedigende tekstjes van een aantal vluchtelingen waarmee ik zo lang heb opgetrokken. Dat ontroert me zeer.

De wereld draait dol en de mensen ook.
Nou wil ik ook nog wat kwijt over "de wereld". Vooral over de zogeheten radicalisering en het "zwart-wit denken". Ik zag Ahmed Aboutaleb zondag bij Buitenhof. Wat een helder verhaal had hij over deze ontwikkelingen. En zijn pleidooi, zijn oproep aan ons allemaal om te "zoeken naar het midden" is van wezenlijk belang. Dat is alleen mogelijk als we bereid zijn echt te willen samenleven met elkaar en niet tegenover elkaar. Onze egocentrische vrijheid, onze extreme meningen, onze geloven zijn daaraan ondergeschikt, anders lukt dat samenleven echt niet. Ook bij de vrijheid van meningsuiting zoals demonstreren of  cartoons van Mohammed maken mag de vraag worden gesteld “waarom?”. Soms lijkt het alsof dit soort uitingen als een vorm van pesten bedoeld is en daarmee ook superioriteitsdenken bevestigt.

Zwart-wit denken en superioriteitsdenken leiden tot extreme acties en reacties. Het mag niet zo zijn dat mensen zich bedreigd voelen in onze samenleving of worden buitengesloten. Ik hoop zo erg dat er uiteindelijk een omslag gaat komen waarbij mensen weer broederlijk en zusterlijk met elkaar kunnen samenleven in de wereld. Dat dit mogelijk is heeft de geschiedenis immers ook bewezen.

Ook is het mooi dat binnen het onderwijs het verzet is gekomen tegen het "productie-denken". Het lijkt er op dat de mens gekneed en gekleid moet worden tot een robotje. Dat begint al als kleuter, de PvdA vindt dat ieder kind al verplicht naar school moet vanaf 3 jaar om te leren. Ik ben daar geen voorstander van, tenzij de school dan een speelplaats, een "groeiplek" mag zijn. Waar blijft anders het kind dat nieuwsgierig de wereld mag ontdekken en daarin wordt gestimuleerd? Het is nu vooral "meten is weten", voorsorteren en vervolgens kinderen uitsluiten als ze niet voldoen aan een norm.

Ik hoop dat onderwijs weer meer ten dienste mag staan van onze kids om zichzelf te leren kennen en dat er ruimte is voor creativiteit en eigen inbreng, ook voor de docenten. Juist nu, met zoveel turbulentie in de wereld, is het cruciaal dat onze jeugd veel bagage kan ontvangen dat hen mondig en weldenkend maakt in plaats van volgzaam.

Hier ligt ook een grote rol voor de politiek, opiniemakers, de overheid, voor bedrijven en organisaties. Mensen willen dondersgraag hun kennis en ervaring inbrengen op voorwaarde dat men serieus wordt genomen. Dat is de afgelopen jaren compleet genegeerd. De inbreng en invloed van burgers is feitelijk weggevaagd en vervangen door “wij denken wel voor u”. Kijk naar Groningen, kijk naar de transformatie in de zorg, in het onderwijs, in de meeste bedrijven en bij de overheidsorganisaties.

Mensen zijn niet gek, ze worden gek gemaakt door manipulatieve keurslijven en dat je een soort wegwerpartikel bent geworden, dankzij het doorgeslagen economisch denken. Het woord slavernij is een beladen begrip in ons land, maar het bestaat feitelijk nog steeds. Hoe bewust zijn we ons hiervan en hoe lang accepteren we dit nog? Durven we, anno 2015, hiertegen in opstand te komen omwille van een fijnere, meer solidaire samenleving?