Ik ben nu een week uit het ziekenhuis. Ik ben al wel wat aangesterkt en twee kilo aangekomen. Dagelijks op de hometrainer en dagelijks een stukkie wandelen. Het is belangrijk dat mijn lichaam beweging krijgt en dat ik fitter kan worden. Tegelijkertijd voel ik aan de spieren van mijn buik hoe gevoelig het daar allemaal is. Dat hangt samen met de kanker. Lastig om te bewegen zonder de last ervan, dat is wat ik moet zien te vermijden daar.

Het is heel fijn dat ik in de loop van de dag trek kan krijgen in eten. Het ontbijt is nog iets van 'lange tanden'. Mijn lichaam is dan nog zo zwaar en moe. Het vraagt een paar uur om een beetje op stoom te komen en energie te krijgen. Zo gek allemaal. Ik ken dat niet vanuit mijn normale leven. Toen was er bij mij meer 'Carpe Diem', pluk de dag.

Ik heb woensdag besloten dat het nu nog niet de tijd is om een nieuw chemo-traject aan te gaan. Ook de oncoloog in het AMC is van mening dat dit nu te vroeg zou zijn. We hebben het overleg hierover verdaagd naar 5 maart. Intussen gebruik ik wel de natuurlijke supplementen die tot doel hebben om de tumor bevattelijker te maken voor invloed van buitenaf. En wie weet kunnen Alice en ik er even op uit als ik me sterker voel. Eindelijk naar ons hotelletje Boschlust in Bergen of naar Zutphen. Of naar La Place, hoog boven bij de OBA bij het Centraal Station.

Stil en leeg
Op dit moment ervaar ik mijn leven als 'stil en leeg' en dat is betrekkelijk nieuw en ook wel lastig omdat ik weinig houvast heb aan 'toekomst'. Mijn lichaam geeft nu aan dat er nog weinig energie is. Ik moet nu alle zeilen bijzetten om sterker te worden. Dat doet me naar binnen keren en dat is ook goed.
Meer energie (zonder allerlei bijkomend gelazer) geeft me nieuwe impulsen en meer mogelijkheden voor activiteiten in mijn leven. Dan zou ik bv even op bezoek kunnen gaan op mijn werk of bij vrienden en familie. O ja, daar kijk ik naar uit. Ik moet het nu even hebben van kleine klusjes die ik kan doen, zoals uitzoeken wat een goede wasmachine is voor mijn zoons. Ik ben blij om dat te kunnen doen.
Stil, leeg en toch ook vertrouwen behouden dat ik zal herstellen. Dat is verdomd lastig, ook voor Alice en ook voor onze naasten. Het is daarom ook zo fijn en steunend dat jullie aan ons denken en dat jullie van je laat horen. Blijven doen hoor!

Tweede Kamer en asielproblematiek
5 Maart is er een overleg gepland tussen de Vaste KamerCommissie voor Justitie en de Staatssecretaris over de asielproblematiek en wellicht ook over de inhoud van mijn Open Brief van begin januari. Met de kennis van nu lukt het mij niet om daar bij aanwezig te zijn. Ik overweeg nog een mailberichtje te sturen naar de leden van de Commissie.

Meer en meer is duidelijk hoe grootschalig en niets ontziend de mensenhandelaars te werk gaan om ontheemden de zee op te jagen en vaak de dood in te jagen. Des te belangrijker is het om alles op alles te zetten dat deze mensen fatsoenlijk en veilig kunnen worden ondergebracht in de eigen regio. Zodat het doortrekken naar Libië en Europa minder noodzakelijk voor hen is. Mn boerenverstand zegt dat dit kan helpen. Niets doen is ook hier geen optie. Goede opvang in de regio kost extra geld, maar dat moet toch te vinden zijn in de gezamenlijke EU-portemonnaie. Datzelfde geldt voor de kosten voor het bieden van onderdak, goede begeleiding en zorg voor kwetsbare, vaak zieke mensen en effectieve terugkeerarrangementen. Dan gaat het over de mensen die al in Europa zijn gekomen. Migratie is een Europese zaak geworden om creatief en effectief te kunnen handelen.

't Heertje, een eetcafe in Weesp. Daar zitten Alice en ik zaterdagnamiddag, de 14de februari, Valentijnsdag. We eten bitterballen en kaasstengels. Alice een campari-jus en ik een cola erbij. We vieren onze liefde voor elkaar.

De afgelopen drie weken stonden in het teken van ziek zijn. Dinsdag, drie weken geleden werd ik ziek van de laatste chemobehandeling en vervolgens ben ik die week op zondagavond in het AMC beland. Daar bleek dat ik een abces in mijn lever had gekregen. Ik moest worden opgenomen. Vervolgens bleek in de loop van de week dat de stent die in oktober in mijn galweg was geplaatst, was 'verdwenen'. Driemaal was geen scheepsrecht in mijn geval. Van diverse kanten werd mijn lichaam nog weer extra belast en op de proef gesteld. Tegelijkertijd was ik blij met de zorg en kennis in het AMC die mij er bovenop hielp. Nu moet ik thuis verder aansterken qua gewicht en fitheid. Maar dat Alice en ik bitterballen eten in een cafe, dat opent perspectief.

Gedurende mijn verblijf in het ziekenhuis is ook onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van de kankertumor. De tumor is in grootte gelijk gebleven gedurende de periode van chemo. Dat gaat over drie maanden: november tot eind januari. Alice en ik hadden gehoopt dat de tumor kleiner zou zijn geworden, ook door de wietolie. Dat is nog niet zo. Maar we gaan door, stoppen is geen optie.
In de veilige omgeving van het ziekenhuis ben ik ook begonnen met het verminderen van het gebruik van de pijnstilling. Ik gebruik nu al fors minder, zonder dat er pijn ontstaat. Het is voor mij belangrijk om zo vrij mogelijk te worden van medicijngebruik. Dat geeft mij vrijheid en gevoel van gezondheid. Maar voorlopig hang ik nog even aan 'meer' vanwege extra antibiotica.

Ik sta binnenkort voor een nieuw beslismoment. Vanuit het AMC is er groen licht om mij een chemo-vervolgbehandeling te geven, de vierde ronde. Ik voel dat ik dit pas durf te doen als ik ben aangesterkt, zowel qua gewicht als fitheid. Chemo krijgen en ziek worden leidt heel snel tot twee stappen achteruit. Dan word ik steeds meer een kasplant. Dat wil dit heertje niet!

En wat is het toch fijn om te merken dat er zoveel mensen om ons geven en aan ons denken. Een mailtje, een kaartje een bezoekje of wat anders. Dank jullie wel !

Op een of andere manier dient zich iets aan van 'nietsigheid', net als de winter een tijd van stilte, verstilling is (of zou moeten zijn). Ik ontdekte deze week bij mezelf weer dat ik 'vergeet rust te nemen', terwijl ik toch wel last heb van de chemo. Wat nou stilte?

Veel mensen hebben gereageerd op het artikel in de NRC. En zonder bluf en zonder uitzondering waren de reacties positief en fijn om te lezen. Ook kwamen er 'oude bekenden' boven water. Komende zaterdag (24-1) zal het Parool een stuk opnemen in de rubriek "Het laatste woord". Donderdag 5 juni is er een Algemeen Overleg van de Cie VenJ, vreemdelingenbeleid. Mijn Open Brief is bij de stukken van de vergadering gevoegd en kan onderwerp van debat worden. Wat ik zo frappant vond is dat veel mensen zeiden dat ze nu beter snapten wat er aan de hand is, en anderen voelden zich begrepen.

Zondag 25 januari is er een debat in De Nieuwe Liefde (Amsterdam, Da Costakade) met de titel "de nooduitgang van Nederland". Ik vermoed dat het uitverkocht is, maar check! Ik ben in ieder geval deze week gevraagd te komen en kom ook als het lijfelijk lukt.

Deze week is wat lastig geweest om vooruit te denken. De chemo tikt behoorlijk aan, ik ben sneller moe, wat rillerig en meer buikpijn. Ik heb eerder wel eens geschreven over onze mindset; ons min of meer automatische doen en laten. Mijn eigen mindset zegt 'vanzelf' dat ik een beetje moet blijven doorhobbelen als je je niet lekker voelt. Van oudsher waren de Bontekoninkjes nooit ziek. Maar gelukkig heb ik een vrouw die uit een wat ander hout gesneden is. Die kan zo af en toe mijn mindset even hersenspoelen.

Mijn persoonlijke herstelplan bestaat zowel uit reguliere (chemo) als alternatieve middelen (zoals wietolie, lichttherapie en supplementen). Maar bovenal gaat het om "het ervaren van een noodzaak of wens om verder (gezond) te leven". Waar wordt je blij van, wat raakt je, waar ligt je hart, wat is voor jou de moeite waard?

Het beantwoorden van dit soort vragen om te ontdekken hoe dat bij mij zit, daar ben ik ook mee bezig en dat is urgent. Daar moet ik ook kracht en motivatie uit halen, het gaat om het verbeelden van mijn toekomst en die is al wel vandaag begonnen. Dus in feite gaat het ook om niet zoveel meer als  het "Nu". Maar als we bij onszelf kijken zijn Morgen en Nu vaak ook stevig met elkaar verbonden: onze kleine en grote toekomstwensen, daar kunnen we het "Nu"  erg druk mee hebben.

Tip van een 60 jarige: gebruik dagelijks max 5 % van je tijd (1 uur maximaal) om te onderzoeken hoe je leven er nu voor staat. Neem jezelf daarin serieus en vraag je af waarom het dan toch vaak anders loopt dan je had bedacht. Je kan lekker lopen, fietsen, mediteren, dus kijk wat bij je past en doe wat je staat te doen. Kleine stappen, grotere stappen, allemaal - en dagelijks- op weg naar het leven zoals je wilt dat het voor jou is. 

Ook kwam er deze week een bericht in de media (Hubrecht Institute en UMCU) over onderzoek en behandelen van organen via stamcelproductie. Het klonk als heel veelbelovend, maar er is geen informatie over het gebruik bij mensen. Je begrijpt dat dit soort mededelingen mij doen opveren. Tegelijkertijd bemerk ik ook een afwachtendheid en misschien ook wel ongeloof.

Inmiddels heb ik afspraken gemaakt met het AMC. Op 4 februari wordt 's avonds een nieuwe scan gemaakt en de 6de gaan we de resultaten met de oncoloog bespreken. Aan de hand hiervan gaan we bekijken welke stappen dan weer aan de beurt zijn.
Komende week heb ik de 3de behandeling uit de derde serie. Daarna een week chemische rust.

In deze eerste week van 2015 zijn in Parijs 12 mensen vermoord omdat ze de moed hebben om een weekblad te maken over de bizarre gevolgen van extreme godsdiensten en machthebbers. En dan worden er vrijdag ook nog eens bezoekers van een Joodse supermarkt koelbloedig vermoord. Mensen verliezen hun leven en anderen verliezen hun vrijheid, afgenomen door mensen die zich dat recht toe-eigenen. Mensen verliezen hun vertrouwen, voelen zich onveilig, ze moeten steeds achterom kijken. En dát terwijl de toekomst juist van ons vraagt om vooruit te kijken. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard, zo luidt een gezegde. Hoe kunnen we met elkaar verder leven in vrijheid en vrede? Waar halen we ons vertrouwen vandaan?

Op de laatste dag van 2014 kreeg ik de mededeling dat de tumor in twee maanden niet groter was geworden. Maar ook bleek dat zich vocht in mijn buik ontwikkelt. Dat geeft fysieke pijn, maar het knaagt ook aan mijn vertrouwen in herstel. Ik voel me daarom niet zo veilig.

Het is een hele opgave om vertrouwen te blijven houden. ‘Vertrouwen’ is een belangrijke pijler voor herstel, maar het vraagt er ook om gevoed te worden. Of is het pad van herstel misschien anders dan ik had gedacht? Wie het weet mag het zeggen.

De afgelopen weken ben ik bezig om mijn leven te verbeelden voor als ik hersteld ben. Dit is belangrijk omdat het functioneert als een houvast, als mijn levensdoel, als kompas. De afgelopen zomer had ik al het besluit genomen om veel minder te gaan werken. Dat is cruciaal omdat ik anders onvoldoende tijd en energie heb om te genieten van mijn leven. Anders heb ik onvoldoende tijd om met Alice te genieten van onze relatie. Anders heb ik ook onvoldoende tijd om plezier te krijgen in lichaamsbeweging en onvoldoende energie om met mijn kinderen te chillen. En zo zijn er nog een aantal mooie zaken te bedenken.

In mijn leven gaat het vooral om een mentale verschuiving. Een verschuiving van “verantwoordelijk voelen” naar “mogen genieten”. Genieten van het samenzijn met mensen van wie ik van houd. En ook gaan genieten van het volgen van een workshop voor m’n plezier en levensvreugde. Het gaat om het ervaren van vrijheid, van liefde en verbondenheid. Wauw, wat een rijkdom is dat!

Open brief aan Tweede Kamer

Afgelopen maandag heb ik een open brief gestuurd naar de Tweede Kamer en de Staatssecretaris waarin ik hen oproep om meer te gaan samenwerken binnen de landelijke politiek en Europa om daardoor effectiever te worden bij het vinden van verbetermogelijkheden op het gebied van (asiel)migratie en humanitaire problemen. De tekst van de aanbiedingsbrief heb ik op mijn website gezet onder het kopje “Denk je met me mee?”/ over (asiel)migratie.

Om technische redenen lukt het niet om de volledige open brief als pdf op de website te plaatsen. Daarom kan je die opvragen door een mail te sturen naar s.bontekoning@upcmail.nl. De mensen die ik op de verzendlijst heb staan ontvangen de brief als bijlage bij de mailing.

Naar alle waarschijnlijkheid komt de NRC op zaterdag 17 januari met een uitgebreid artikel over de problematiek van asielzoekers. Met een interview met mij erbij, mede naar aanleiding van de open brief aan Kamer en Kabinet.

Het was 31 december 2014, Oudjaarsdag half twaalf, AMC. De oncoloog stelt wat vragen over 'hoe het gaat'. Na deze intro vertelt ze wat de bevindingen zijn van de scan. Het blijkt dat de groei van de tumor is gestopt de afgelopen 2 maanden. Dat geldt ook voor de uitzaaiing op mijn longen en buikvlies. Maar er is wel iets meer vocht zichtbaar in mijn buikholte. En dat laatste is niet gewenst.

De afgelopen paar dagen dachten Alice en ik regelmatig aan de mogelijke uitslagen van de scan. Samen hadden we het er niet zo erg over, we hadden elk apart zo onze gedachten en zorgen. Nu, woensdagochtend, had ik een soort rust over de aanstaande uitslag. Ook Alice had vertrouwen omdat ik me nu behoorlijk goed voel en omdat de pijnstilling op hetzelfde niveau blijft. Na de uitslag kwamen de tranen van blijdschap.

Ik zie het resultaat van de scan (geen tumorgroei) als het eerste zichtbare teken van herstel. Dat is een goede start voor het nieuwe jaar. Ik moet snel bepalen of ik een derde ronde chemo wil gaan doen. Ik doe de chemo in combinatie met het gebruik van natuurlijke supplementen en sinds een paar weken gebruik ik ook wietolie om de celdood van de tumor te activeren. Het is nu nog niet 'weetbaar' of de wietolie bij mij aanslaat.

Het is nu 1 januari 2015. Nieuwjaarsdag en nog steeds is er skispringen in Garmisch Partenkirchen; een begrip voor mensen van mijn leeftijd. Maar het is ook de eerste dag dat je je goede voornemens kan uitvoeren. Ik zal doorgaan met alles wat mij helpt te herstellen en gezond te zijn. Ik hoop dat je daarbij zult ondersteunen.

En we wensen elkaar het allerbeste toe. Ja dat zeg ik hier eventjes tegen jou: "Ik wens je het aller, allerbeste toe!"