Na het plaatsen van de stent heb ik maandagavond koorts gekregen. Een avond met ook heel veel pijn die ik pas na een paar uur onder controle kreeg. Uitgeput viel ik in slaap en heb zomaar een hele nacht doorgeslapen. Dat was fijn.

Ik moet nog meer luisteren naar mijn lichaam om te vermijden dat dit te vermoeid wordt. Dit is bij mij een onderontwikkeld gebied. Weten is 1, doen is 2. Hier kom ik mijzelf tegen met mijn levensgeschiedenis, met allerlei normen en waarden en ook die zijn per definitie 'van gisteren'. Je begrijpt 'Simon zoekt'. (en zal vinden)

De koorts helpt me om een versnelling lager te gaan. Alice helpt me ook geweldig, als een strenge, doch liefhebbende meesteres. Het komt goed!

Vandaag is een stent in mijn galweg geplaatst. Deze was afgekneld geraakt vanwege de tumor. De komende dagen moet mijn gele verkleuring (mijn Chinese vermomming) verdwijnen. Vanochtend werd ik emotioneel omdat er zoveel speelt met mijn lichaam. Ik heb pijn in en rond mijn alvleesklier, ik slik een continue reeks van pijnstillende medicijnen en ondersteunende middelen, heb moeite met de stoelgang en krijg vervolgens weer kramp als ik dan een middel tegen verstopping gebruik.

Wat kan je aan? Veel, heel veel waarschijnlijk. Maar af en toe zak je door het ijs. Je wilt niet meer, je kan op dat moment ook eigenlijk niet meer. Maar niets is voor eeuwig, alles verandert. Nadat ik vanochtend ontwaakte uit de narcose voelde ik me prima. Een van mijn kinderen heeft net even geholpen met m'n website en nu kan ik daar mee verder. Zo beschouwd gaat het helemaal goed op dit moment.

Het is zondag 28 september en er lijkt een fase te zijn aangebroken om het stuur in eigen hand te nemen, om uit te zoeken wat mijn tumor zou kunnen laten verdwijnen en waardoor ik ook gerichte stappen kan zetten voor mijn toekomst.
Tot donderdag voelde ik me een leek. Ik was verwezen naar het AMC. Dat is op zich een goede plek voor behandeling, maar het is ook een puur medische plek. Met de medische kennis is mij voorgesteld om een chemokuur te doen van 12 tweewekelijkse infusen. De hoop is dat in die periode de tumor blijft stilstaan of misschien zelfs wat slinkt in grootte. Het is onbekend hoe agressief de tumor is. De behandeling is gericht op levensverlenging en behoud van levenskwaliteit.  En het is daarom ook helemaal niet zeker dat ik dit halve jaar kan voltooien. Niet echt iets om vrolijk van te worden.

Daar stond ik dan in de Noordzee bij Bergen half september. Alice en ik zijn nog snel drie dagen naar ons favoriete hotelletje Boschlust gegaan na het slechte bericht over mijn alvleesklierkanker. Het weer daarentegen was heerlijk.
Daar staand in de zee kwam het woord 'terugtrekken' bij me op. De zee trekt zich terug, maar komt ook weer op. Eb en vloed. Daar in de zee heb ik mijn tumor gevraagd om zich terug te willen trekken. Zodat ik tijd krijg om verder te mogen leven. Zodat ik nog heel vaak ergens op de wereld in de zee kan staan. De zee is een vorm van eeuwigheid, ook een vorm van beweging, zonder doel of missie.

De tumor is deel van mij. Ik wil het niet beschouwen als mijn vijand. Ik wil onderzoeken hoe ik mij kan verhouden tot dat deel van mijn lichaam. De tumor heeft ook een grote impact op mijn geest, op mijn zijn. Deels door de pijn die het veroorzaakt, deels ook vanwege de grote onzekerheid over leven en dood die daarmee is ontstaan. De vraag die ook ontstaat gaat over 'is er een onderliggende reden' dat de tumor bij mij verschijnt. Wat heeft het te vertellen?

Er zijn veel mensen om ons heen die ons willen helpen. Het voelt of al het goede op ons pad komt. Wij hebben inmiddels met twee natuurgeneeskundige mensen gesprekken gevoerd. Hun uitgangspunt is dat het zo belangrijk is om het lichaam zo sterk mogelijk te houden en dan de tumor te lijf te gaan met middelen die van zichzelf een geneeskrachtige en ondersteunende werking hebben. Natuurlijk is ook hier geen garantie voor een goede afloop.

Chemo is een aanpak waarbij middelen worden toegediend waar een gezond lichaam ziek van zou worden en dat wordt dan in de strijd wordt geworpen om een ziek lichaam beter te maken. Ik wil niet zeggen dat chemo fout is, maar het is in mijn situatie erg de vraag of chemo bij deze kanker helpt. Daar zijn weinig positieve geluiden over. En dat maakt dat ik me ook richt op andere benaderingen.

Dan gaat het ook over de aanpassing van eten omdat de hele spijsvertering op z'n gat ligt. Ook daarover is weinig gerichte informatie. Heel bizar. Maar wel een uitdaging voor onszelf.

Deze week is een soort wervelstorm van informatie. Inmiddels weet ik dat het AMC het meest deskundig is voor mijn soort kanker. Maar ik heb ook de ervaring dat het een log apparaat is. Ik ga niet ergens een second opinion vragen, het is mij wel duidelijk waar de schoen wringt.