Afgelopen week heb ik een nieuwe CT scan gehad. Daaruit blijkt dat de tumor is gegroeid ten opzichte van 6 weken geleden en dat er ook een aantal uitzaaiingen zijn. Dat had ik niet verwacht omdat ik me de laatste week juist beter voel dan de paar weken daarvoor. Dat is het verraderlijke van de ziekte, geloof ik. Heel sneaky gaat het door.

Ik heb besloten om chemotherapie te nemen. Dat is een behandeling waar je drie weken en 1 x per week via een infuus chemo krijgt toegediend en dan een week niet. Het werkt bij 30 % van de patienten, waardoor dan de groei van de tumor tijdelijk wordt tegengegaan en dat geldt ook voor de uitzaaiingen. De chemo start na de komende week, dus na 3 november. 

De komende week (weken) ga ik me richten op de psychische kant van mijn ziekte, met hulp van Erica. Die kant is voor mij heel belangrijk om verder te onderzoeken. Daar maken Alice en ik ook een soort uitje van. Komende woensdag gaan we overnachten in het mooiste hotel in Zwolle en daarna hebben we van zaterdag tot en met maandag een B&B gehuurd met een eigen huisje. Dat zien we als onze huwelijksreis, of misschien wel "één van onze reizen". 

Ja, want zaterdag zijn we getrouwd. Dat was geweldig! Kijk hiervoor verder op een ander deel van deze website.

Het is half een, zondagnacht. De slaap is ver weg, ik moet even wat schrijven.

Vrijdagmiddag in het AMC geweest en gesproken over mijn opties daar. Het blijkt dat de geplaatste stent (nog) niet voldoende werkt om de galweg weer optimaal te laten werken. Het gevolg is dat ik geen zware chemo kan krijgen omdat dit zou leiden tot een vergiftiging. We hebben afgesproken dat de komende week de tumor opnieuw zal worden opgemeten en dat we dan kijken wat er nog resteert aan vervolgstappen. Wat betreft het AMC zal dat vooral gaan om effectieve pijnbestrijding. Ik zei later tegen Alice: "je komt toch ook zelden uit een ziekenhuis met een opgelucht en blij gevoel".

Mijn al langer bestaande gevoel dat het ziekenhuis weinig kan doen aan mijn ziekte wordt keer op keer bevestigd. Soms ook omdat mijn lichaam zelf bv een zware chemo niet toelaat door de geelzucht. Het klinkt misschien gek, maar "Het zorgt voor zichzelf".

Al een aantal weken gaat door mijn hoofd om me meer te richten op andere aspecten van mijn kanker. Waarom heb ik deze kanker gekregen? Wat is de boodschap daarachter? En wat kan ik gaan onderzoeken daarin. Vorige week wees een vriend mij opnieuw op het boek van Brandon Bays, de "Helende Reis". "Ga dat lezen", zei hij. Ik zelf was toen ook al op zoek naar iemand die me daarbij zou kunnen begeleiden, maar er was nog geen "klik". Want hulp heb ik nodig om diep te kunnen zoeken naar zaken die zich hebben vastgezet in mijn lichaam via de tumor.

En vanavond is het dan zover! Ik heb iemand gevonden die mij gaat begeleiden in mijn zelfonderzoek. Ik ga dit doen met een geweldige vrouw en vroegere docent van mij uit de Rebalancing-opleiding. Ik heb heel veel vertrouwen in haar. En ook heb ik een afspraak met een andere docent die tegenwoordig in Stockholm woont, maar die over een week een paar dagen in Amsterdam is. Ik heb zoveel geluk! Alice en ik prijzen ons gelukkig dat we mensen om ons heen hebben die allemaal op een eigen wijze hulp willen bieden.

"Het zorgt voor zichzelf". Ik ben opgetogen dat er zich een pad openbaart waarop ik de stappen kan zetten die passen bij mijn doel, namelijk dat de tumor verdwijnt.

Ik heb in september de tumor verzocht om zich terug te trekken. Nu concretiseer ik dat door de tumor te vragen om mij te vertellen wat hij mij te vertellen heeft. Als volgende stap verzoek ik de tumor om te verdwijnen uit mijn lichaam en dat mijn lichaam vrij is en vrij blijft van kankercellen.  

Vanmiddag gaan we naar de oncoloog van het AMC om te spreken over eventuele vervolgstappen. Voor mij zijn er op dit moment twee belangrijke punten. Ten eerste wil ik snel een nieuwe CT-scan zodat er meer duidelijkheid komt over de ontwikkeling van de tumor. Ten tweede wil ik meer weten over het ziekteverloop. Wat staat me te wachten als de tumor doorgroeit? Hoe gaat het dan met pijn, met de kwaliteit van mijn leven, met doodgaan? Het zijn heel benauwende gevoelens nu ik het hier zo opschrijf. Maar ik moet weten wat er kan gaan gebeuren.

De afgelopen dagen ben ik me beter gaan voelen. Ik heb proteine bijvoeding gekregen via het ziekenhuis, want intussen ben ik 7 kilo afgevallen. Nu kon het wel wat minder, maar het verlies aan gewicht moet echt stoppen. Sinds twee dagen krijg ik wat meer eetlust en dat is lang geleden. Ik heb wat meer energie en dat is geweldig. Ik heb ook veel plezier in het schrijven van stukjes op de website.

En volgende week zaterdag gaan we trouwen in een heel mooi voormalig kerkje in Weesp. Het gebouw is begin 20ste eeuw tot stand gekomen dankzij financiele bijdragen van de gezusters Van Houten, van de chocoladefabriek die in Weesp was gevestigd.

Maar ruim daarvoor, aanstaande maandag, ontvangt een van mijn kinderen zijn bachelor-bul Sociale Geografie. Je zult begrijpen dat ik heel blij ben dat ik daar bij aanwezig kan zijn.

Er is veel om dankbaar voor te zijn.

Ik schreef al eerder dat bij mij de morgen niets meer zegt over de avond. Laat staat dat vandaag iets zegt over morgen. Het is gek hoor om zo weinig te zeggen te hebben over  je lichamelijke gesteldheid.

In het weekend heb ik zelf de dosis morfine wat verhoogd. Vrijdag en zaterdag zat ik erbij als een kasplantje, ik voelde me vegeteren. Zondag ging het beter. Alice en ik zijn naar de hei bij Blaricum gereden en daar wat gewandeld. Geweldig hoe vredig het leven dan is. De zon, kinderen die met hun ouders zo wat lopen, de stilte en rust.
Daarna een koffie op een terras en om ons geluk te vieren hebben we een glas bubbels genomen. Het geluk is als een erwt die je op de vloer ziet liggen (of niet).

Een week geleden schreef ik in het stukje over kansberekening (onder "You only live once") dat het belangrijk is om ook de donkere kant van mijn ziekte te blijven zien, dit niet te ontkennen. Vanochtend kwam de angst om dood te gaan met alle kracht naar voren en kon, nee moest ik deze ook toelaten. Ik verwacht dat de komende 2 - 3 weken meer duidelijk zal worden over de kant die het opgaat. Komende vrijdag heb ik weer een gesprek met de oncoloog en dan zal ik vragen om een nieuwe meting van de grootte van de tumor. Ik hoop dat die dan direct nu ons komende huwelijk kan worden gedaan.

Zoals jullie hebben kunnen lezen is mijn geordende wereld van werken en weekend (en nog wat meer hoor!) radicaal verandert in day-by-day life. Ik moet leren omgaan met zoiets als 'niets'.

Vanochtend lag ik nog in bed en ik hoorde kinderen die naar school moesten, startende auto's van mensen op weg naar hun werk. Je kent het wel.....de dag is begonnen.
En toen kwam bij me op......daar hoor ik niet meer bij. Ik hoor niet meer bij de mensen die naar hun werk gaan, ik sta (letterlijk) niet buiten, maar ik sta er-buiten.

Een nieuwe uitdaging ligt te wachten. Hoe kan ik in de komende periode een waardevolle invulling geven aan mijn leven. Natuurlijk de ziekte vraagt tijd en energie. Maar het gaat mij er om dat ik mijn leven niet helemaal wil laten beheersen door de kanker. Dat geeft mij geen energie en dat is ook slecht voor de genezing.